让地贫儿治疗纳入医保大病门诊

38位政协委员建议政府成立专项基金减轻患儿家庭负担

深圳晚报 地中海贫血患者需要定期输血和排铁才能维持生命，无尽头的治疗过程和高额的治疗费用成了每个地贫家庭肩上难以承受却又不得不承担的重压。目前我市约有140名地贫患儿，一个患儿的治疗常常需要一个家族来支撑。对此，蔡文川等38位政协委员联名提交《关于把深户地贫儿童患者纳入大病门诊和政府专项基金的提案》，建议尽快将地贫纳入少儿医保大病门诊，别让患儿在等待中离去。

目前我市约有140名地贫患儿，地贫儿的输血和排铁的量与地贫儿自身的体重有关，日常治疗费用随着患儿年纪的增长而提高。据了解，10岁以下的患儿每月输血、排铁需要的治疗费用约6000元，15岁的患儿每月治疗费用约7000元，而成年人每月需要约1万元。这笔治疗费用对工薪收入的家庭来说是一个天文数字。往往工薪阶层家中出现一个地贫患儿，就需要整个家族来支撑地贫儿的治疗费用。

提案中指出，由于2007年9月1日实施的《深圳市少年儿童住院及大病门诊医疗保险实行办法》并没有将地贫纳入大病门诊，地贫儿的治疗费用只能在住院治疗时才能报销，但对办了少儿医保的地贫患儿来说，排铁治疗需要每天进行，且每次需要治疗10至12个小时，住院排铁并不现实。很多地贫儿的排铁费用都需要自费，一旦因无钱不能正常给小孩输血和排铁，患儿的状况就会一天天恶化，如果体内铁沉积太多，将导致心脏衰竭，甚至因此死亡。

目前由深圳晚报等单位发起的燃料行动为部分地贫患儿筹到了延续生命的输血“燃料卡”，让患者家庭见到了曙光;提案建议政府进一步完善我市少儿医保办法，将地贫儿的治疗纳入少儿医保大病门诊;与此同时，建议政府成立专项基金，减轻患儿家庭的负担，使深圳的每个家庭平等地享受幸福城市家园的待遇，别让患儿在等待中离去!

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