昨天是六一儿童节,由蔡文川委员牵头,30位政协委员联名提出了《应尽快将地贫纳入少儿医保大病门诊》的提案,在孩子们的节日里给予地贫儿这个特殊的群体以关怀。
蔡文川委员指出,地中海贫血是一种溶血性贫血,广东是地贫的高发地区。深圳市目前地贫患儿总计约140人。治疗地贫共包括两部分费用:输血的费用和排铁的费用。其中,输血一般需每月两次,排铁则需每天进行。因此治疗费用中,排铁费占大头。一般10岁以下的患儿每月需要治疗费用约6000元,十五六岁的每月需要约7000元,成年人每月需要约1万元。也就是说,地贫的治疗费用,是随着患儿年纪的增长而提高的。对工薪家庭来说,往往家中出现一个地贫患儿,就需要整个家族来支撑治疗费用。
蔡文川委员说,目前,地贫已被纳入我市成人医保大病门诊,但却未纳入少儿医保大病门诊。因此对办了少儿医保的地贫患儿来说,其每月两次的输血费用可以报销,而排铁药则只有在住院时才可以报销。但排铁治疗需要每天进行,且每次需要治疗10至12个小时,再加上医院床位紧张和家长需要工作等原因,患儿天天去医院住院排铁是不现实的。而输血时顺带所开的排铁药,一般两次加起来也就能开一个星期的,多了医生不给开。这样下来,每月有3个星期的排铁费用需要地贫患儿家庭自费,这加剧了患儿家庭的经济负担。一旦因无钱不能正常给小孩输血和排铁,患儿的状况就会一天天恶化,如果体内铁沉积太多,将最终导致心脏衰竭而亡。
蔡文川委员给记者算了一笔账:一个地贫患儿一个月的排铁费用平均约4500元左右,每个患儿每月可以通过住院输血时顺带开一个星期的排铁药,那么每个患儿家庭一个月需承担3375元。如按我市有70个患儿办理了少儿医保,那么这些患儿排铁总支出费用仅为每月236250元。区区每月23万多元的支出,深圳完全有能力承担。“对于地贫儿来说,这是关系儿童生命的救命保障,希望能够尽早出台。”
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